Verzögerung bei der Diagnose signifikant Auswirkungen auf das Leben von Patienten mit Fibromyalgie

More Than an Apple a Day: Preventing Our Most Common Diseases (Dezember 2018).

Anonim

Die Ergebnisse einer landesweiten Umfrage bei US-Frauen mit Fibromyalgie zeigen die privaten und anhaltenden physischen und emotionalen Probleme bei Patienten mit dieser Erkrankung, die durch Verzögerungen bei der Diagnose unterstrichen werden, die von der Mehrheit der Befragten als ein Jahr oder länger angegeben werden. Als Folge der Fibromyalgie geben zwei Drittel (67%) der Befragten an, mit der Hausarbeit nicht Schritt halten zu können, fast die Hälfte (47%) berichtet, dass ihr Arbeitsleben oder ihre Karriere beeinträchtigt wurde, und zwei von fünf (42%)verbringen weniger Zeit mit ihren Freunden. Fast ein Drittel (31%) sagt, Fibromyalgie habe ihre Fähigkeit, Intimität zu erfahren, negativ beeinflusst.
Fibromyalgie ist ein Zustand, der durch chronische, weitverbreitete Schmerzen und Zärtlichkeit und verminderte körperliche Funktion gekennzeichnet ist. Es betrifft sechs bis 12 Millionen Amerikaner, meist Frauen, von denen drei Viertel nicht diagnostiziert werden. Die Ergebnisse der 48-stündigen Umfrage zu 508 Personen wurden von HealthyWomen.org veröffentlicht, der landesweit führenden unabhängigen Quelle für Gesundheitsinformationen für Frauen. Die Umfrage wurde von Forest Laboratories, Inc. gesponsert.
"Fibromyalgie ist eine häufige Erkrankung bei Frauen", sagte Elizabeth Battaglino Cahill, Executive Director von HealthyWomen.org und eine Krankenschwester. "Es wird geschätzt, dass es so viele amerikanische Frauen geben könnte, die mit Fibromyalgie leben, wie es mit Diabetes lebt. Und während ein erhöhtes Bewusstsein die Versorgung für Patienten mit dieser Krankheit dramatisch verbessert hat, haben wir noch viel zu tun, um sicherzustellen, dass die Patienten das haben Unterstützung, die sie brauchen, um ihr Leben vollständig zu leben. "
Bemerkenswerterweise berichtet einer von vier Befragten (23%), dass sie mindestens fünf Jahre gelitten haben, bevor sie eine Diagnose für ihre Erkrankung erhalten haben. Die meisten Befragten (71%) geben an, dass sie gewartet haben, bis sie ihre Symptome nicht mehr ertragen können, bevor sie eine Diagnose stellen. Beispiele für wahrgenommene Barrieren für eine korrekte Diagnose sind der eigene Mangel an Wissen über den Zustand des Patienten und die Tatsache, dass Ärzte keine Symptome erkennen.
Obwohl Fibromyalgie eine chronische Erkrankung ist, gibt eine Mehrheit der Befragten an, dass sie Angst vor ihrer Erkrankung haben. 64% äußern sich besorgt über ihre ernsthafte Behandlung und 79% geben die höchste Qualität an, die sie bei einem Arzt erwarten ernst.
"Diese Umfrage quantifiziert, was Patienten und ihre Unterstützer wussten und erlebten, dass Stigmatisierung, Skepsis, mangelndes Wissen über Fibromyalgie und Verzögerungen bei der Diagnose sich negativ auf die Patientenergebnisse auswirken." hinzugefügt Battaglino Cahill. "Mit mehr Wissen überwinden Patienten diese Hindernisse, um ihr Leben zu verbessern, und das ist eine wichtige Lektion, die wir aus dieser Umfrage ziehen können."
Eine frühzeitige Diagnose ist wichtig
Befragte, deren Diagnose sich verzögerte, hatten zum Zeitpunkt der Diagnose eher schwere Symptome (68%) als Patienten, die innerhalb eines Jahres diagnostiziert wurden (42%). Bei Patienten, die innerhalb eines Jahres diagnostiziert werden, ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie tägliche Herausforderungen bei der Bewältigung ihrer Haushalte, Beziehungen und Karrieren bewältigen müssen, signifikant geringer.
"Eine frühere Diagnose ist wichtig", sagte David Edelberg, MD, Gründer von WholeHealth Chicago und ein Arzt, spezialisiert auf Fibromyalgie-Behandlung. "Je früher Patienten diagnostiziert werden, desto schneller können sie einen effektiven Managementplan aufstellen und zu ihren täglichen Aktivitäten zurückkehren. Deshalb ist es für Ärzte und Patienten wichtig, effektiv zu kommunizieren und Patienten nicht zu warten, bis sie ihre eigenen nicht mehr ertragen können Symptome, bevor Sie Hilfe suchen. "
Wirksame Behandlung und Unterstützung von Angehörigen sind kritisch
Seit der Behandlung glauben 51% der Patienten, dass sich ihr Alltag insgesamt verbessert hat. Darüber hinaus berichten mehr Patienten, die mehr Unterstützung von ihrem Ehepartner erhalten haben, dass sich ihr tägliches Leben aufgrund der Behandlung verbessert hat (56%), verglichen mit denen, die die gleiche oder weniger Unterstützung erhielten (47%). seit der Behandlung.
Die Befragten sagen, dass die folgenden Behandlungsarten ihre Symptome verbessert haben:
- Verschreibungspflichtige medikamentöse Therapie (58%)
- Übung (46%)
- Alternative Therapien (43%), wie Massage, Meditation, Akupunktur und Chiropraktik
Leider erhalten viele Patienten nicht die Unterstützung von Freunden und Angehörigen, die sie brauchen:
- Von den 43% der Befragten, die sagen, dass sie sich am häufigsten auf ihren Ehepartner oder eine andere Lebensgefährtin stützen, sagt nur etwa ein Viertel (27%), dass diese Person vollständig versteht, wie Fibromyalgie sie beeinflusst
- Nachdem mehr als die Hälfte der Befragten über ihre Diagnose informiert wurde, gaben ihre Freunde (28%), Kinder (33%) und Ehepartner (43%) mehr Unterstützung an
"Zu einer früheren und genaueren Diagnose zu kommen, ist nur der erste Schritt für Patienten mit Fibromyalgie", sagte Battaglino Cahill. "Frauen müssen eng mit ihren Ärzten zusammenarbeiten, um einen effektiven Behandlungsplan zu finden, und Freunde und Angehörige müssen ihren Teil dazu beitragen, die ständige Ermutigung zu fördern, die für die Verbesserung eines Patienten entscheidend ist."
Über die Umfrage
Die Umfrage, bekannt als WE FEEL (Frauen Fibromyalgie Auswirkungen auf ihre täglichen Leben auszudrücken), wurde entwickelt, um Daten zu sammeln und besser zu verstehen Perspektiven auf Diagnose und Behandlung, die Beziehung zwischen Fibromyalgie-Patienten und ihren Ärzten, die Auswirkungen der Bedingung auf Patienten täglich Aktivitäten und die Arten der Unterstützung, die Patienten benötigen und erhalten.
Die Forschung für WE FEEL wurde von Edelman StrategyOne unter Verwendung der Außendienstleistungen des Harris Interactive Service Bureau durchgeführt. Die 20-minütige Umfrage wurde zwischen dem 5. Mai und 11. Mai 2010 durchgeführt. Die Ergebnisse sind landesweit repräsentativ für diagnostizierte, weibliche Fibromyalgie-Patienten in den USA. Die Gesamtstichprobe von 508 ergibt eine Fehlerquote von ± 4, 4% bei einem Konfidenzniveau von 95%, was bedeutet, dass 95 von 100 Malen, die eine Stichprobe dieser Größe gezogen wird, die Ergebnisse nicht um mehr als 4, 4 Prozentpunkte variieren werden egal welche Richtung. Die statistische Signifikanz wird auf der 95% -Marke angegeben.
Quelle: Gesunde Frauen